Прес-конференція «Всесвітній день рідкісних захворювань 2013: Чи є майбутнє у людей з рідкісними хворобами в Україні?»
29 лютого (цього року 28 лютого) відзначається Всесвітній день рідкісних захворювань, оголошений Європейською організацією рідкісних захворювань EURORDIS. В цей день представники громадськості зібрались для обговорення проблематики рідкісних захворювань в Україні.
Дата проведення: 28 лютого 2013 року
Місце проведення: інформаційне агентство «УНІАН» (м. Київ, вул. Хрещатик, 4).
Організатори: Спілка захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації», «Всеукраїнське товариство гемофілії», Фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією», ВГО «Українська Спілка целіакії».
Учасниками прес-конференції були Голова правління СГО «Здоров’я нації» Валентина Очеретенко, Голова правління «Всеукраїнського товариства гемофілії» Олександр Шміло, Голова правління ВГО «Українська Спілка целіакії» Ольга Наумова, член фонду «Діти зі СМА», матір сина зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) Дар’я Лавровська.
Представники пацієнтських організацій зазначили, що рідкісні захворювання (РЗ, «орфанні захворювання», rare diseases) - це захворювання, які зустрічаються з частотою менше ніж 5 випадків на 10 000 населення (за даними Європейського комітету експертів з рідкісних захворювань EUCERD) та несуть загрозу для життя або спричиняють розвиток прогресуючого захворювання.
Приблизно 80% з них мають генетичну природу, інші випадки є наслідком інфекцій (бактеріальних або вірусних), алергійних реакцій, впливу шкідливих факторів навколишнього середовища або носять дегенеративний або проліферативний характер.
Учасники прес-конференції наголошували, що у нашій країні стоїть гостра проблема щодо діагностування, лікування та соціальної допомоги пацієнтам з рідкісними хворобами.
Голова правління СГО «Здоров’я нації» Валентина Очеретенко підкреслила, що у багатьох країнах світу вже є закони, які регламентують наукові дослідження, вирішують проблеми людей з такими хворобами. У країнах ЄС, США, Японії, Росії вже прийняті закони щодо лікування, захисту прав цих пацієнтів. У Європі діють рекомендації Ради ЄС щодо дій у сфері рідкісних хвороб», - сказала В.Очеретенко.
За її словами наразі в Україні прийняті Концептуальні засади щодо створення системи надання комплексної допомоги дітям, хворим на рідкісні захворювання в Україні, затверджені Наказом МОЗ України 30.07.2012 № 574), головною метою яких є «підвищення доступності медичної допомоги шляхом профілактичних заходів запобігання розвитку рідкісних захворювань, своєчасного виявлення та лікування дітей, хворих на рідкісні захворювання, освітніх програм для медичних працівників, педагогів, соціальних працівників, батьків, тощо з реабілітації та соціалізації дітей, хворих на рідкісні захворювання, що в кінцевому результаті надасть можливість збільшити тривалість та якість життя таких дітей».
У Верховній Раді України зареєстровано проект Закону України № 10383 «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями». Після розгляду законопроекту в першому читанні законопроект подано до Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я для підготовки на повторне перше читання. Проте 12.12.2012 року проект було знято з розгляду.Виникає питання: що ж все-таки чекає хворих на РЗ в Україні?
За словами пані Очеретенко, сьогодні в Україні активізується пацієнський рух. Поки це чи не єдиний шлях, вирішити проблеми хворих з рідкісними захворюваннями в Україні.
За словами Голови правління «Всеукраїнського товариства гемофілії» Олександра Шміло, в Україні проблема людей з рідкісними захворюваннями піднімалася лише раз – у Верховній Раді, коли хотіли прийняти відповідний законодавчий акт.
«Однак його так и не прийняли. Сьогодні знову піднімають це питання, бо без відповідного законопроекту жодної проблеми щодо рідкісних хвороб не розв’язати. Таких пацієнтів мало, проте дві основні риси їх вирізняють – дороговартісне лікування, та за адекватного лікування такі пацієнти не стають інвалідами», - сказав О.Шміло.
За його словами, доручення Президента щодо хворих на гемофілію, було проігнороване.
«У дорученні йшлося про збільшення фінансування… Поки ми залишилися на межі 118 млн гривень проти необхідних 450 млн. Є також проблема із забезпеченням ліками. До нас «приходять» азіатські фірми, у яких препарати без доказової бази щодо якості та безпеки. Але найстрашніше, що з’явився вітчизняний препарат (який більш, ніж потрібний), але у такому вигляді, якому він з’явився (також без доказової бази якості та безпеки), він просто неприпустимий. Ми маємо з цим щось робити», - наголосив О.Шміло.
Представники пацієнтських організацій більше п'яти років вимагали ввести діагноз «целіакія» в реєстр, але безрезультатно. Про це розповіла на прес-конференції, Ольга Наумова, Голова ГО «Українська спілка целіакії». Целіакія – одне із найбільш поширених генетичних захворювань, що вражає тонкий кишечник і приводить до порушення всмоктування поживних речовин з їжі. Люди з діагнозом целіакії не переносять білок глютен, який є у пшениці, житі, ячмені і, можливо, вівсі. Коли хворі на целіакію вживають продукти, що містять глютен, їх імунна система відповідає на це пошкодженням тонкого кишечника. Пацієнти з целіакією зовсім не захищені в Україні – наголосила Ольга Наумова, - оскільки зовсім не отримують допомоги з боку держави.
Дар’я Лавровська ознайомила присутніх із проблемою РЗ, з якою стикнулась її власна родина. Її сину поставили діагноз спінально-м’язової атрофії (СМА) та запевняли, що дитина не доживе навіть до 5 років. Наразі сину 6.5, і єдине доступне лікування для нього – це фізичні вправи та масажі. Дар’я є членом Харківського фонду «Діти зі СМА», президентом якого є Віталій Матюшенко. Тільки ця Всеукраїнська організація дала сім’ї Дар’ї надію та розуміння напрямку для боротьби за життя власної дитини.
Фонд «Діти зі СМА» є організаторами Національної конференції «Україна та ЄВРОПЛАН 2: розвиток державної стратегії для РЗ до 2020 р» (http://csma.org.ua/europlan.html), яка відбудеться в Києві 27 березня 2013 р.
