Газета "Здоров’я України"

В 2008 г. в Украине было организовано Всеукраинское общество целиакии. О том, как и для чего создавалась эта организация и о проблеме целиакии в нашей стране «Медична газета «Здоров’я України» беседует с основательницами Общества – Еленой Юрьевной Губской и Ольгой Александровной Наумовой.
Елена Юрьевна Губская – основатель и научный консультант общества, кандидат медицинских наук, доцент кафедры факультетской терапии № 1 с курсом последипломной подготовки врачей по гастроэнтерологии и эндоскопии Национального медицинского университета им. А.А. Богомольца, участник международных конференций по целиакии, автор более 20 печатных работ, посвященных изучению этой проблемы.
Ольга Александровна Наумова – председатель Всеукраинского общества целиакии, врач-маркетолог.

Прежде всего, давайте посвятим читателя в проблему заболевания.
Елена Губская: Целиакия – это хроническое заболевание, возникающее у генетически предрасположенных к этому людей вследствие полной пищевой непереносимости глютена – белка, содержащегося в некоторых злаках – пшенице, ржи, ячмене и овсе. К сожалению, в нашей стране это заболевание до сих пор малоизвестно, хотя в развитых странах мира внимание клиницистов и ученых уже полвека приковано к изучению данной проблемы.
Всегда считалось, что это крайне редкое заболевание, возникающее в одном из 200-2000 случаев, причем в сугубо младшем детском возрасте, поэтому занимались им преимущественно педиатры. Однако после того как в середине прошлого века появилась возможность выявлять больных с высоким риском целиакии лабораторно (проводить специальные серологические исследования крови, выявлявшие специфичные для заболевания антитела), представления об этом заболевании существенно изменились. Выяснилось, что целиакия (глютеновая энтеропатия) – довольно распространенное заболевание: по оценке Всемирной ассоциации гастроэнтерологов, целиакией страдает около 1% населения Земли. Более того, установлено, что эта патология выявляется не только у детей, но и у взрослых трудоспособного возраста (20-50 лет), у которых она значительно снижает качество жизни и трудоспособность, приводя к тяжелым и даже фатальным осложнениям.
При этом следует отметить, что манифестно, в той классической клинической форме, как ее описывают старые учебники (диарея, нарушения всасывания, потеря веса, гиповитаминозы, снижение концентрации белка в крови и т. д.), целиакия протекает крайне редко, что очень затрудняет клиническую диагностику. Исходя из этого, современные врачи должны быть готовы к целенаправленному поиску и выявлению атипичных форм целиакии в группах риска.

Получается, что у значительной части населения нашей страны целиакия не выявлена?
ЕГ: К сожалению, целиакия в большинстве случаев остается не выявленной не только в Украине, где ситуация с этим заболеванием просто катастрофическая, но и в странах, уже имеющих достаточный опыт выявления этой сложной патологии. Прежде всего, это связано с трудностями в выявлении патологии, ошибочными представлениями врачей о возможностях диагностики целиакии в ее классической форме.
По нашим подсчетам, в настоящее время только в Киеве проживает около 30 тыс. больных целиакией. Однако на сегодня таких больных выявлено лишь около 300 (!). Это наша собственная пятилетняя статистика, полученная на кафедре факультетской терапии № 1 с курсом последипломной подготовки врачей по гастроэнтерологии и эндоскопиии НМУ им. А.А. Богомольца, возглавляемой профессором Вячеславом Григорьевичем Передерием, который первым в Украине (с 2000 г.) начал активно работать над проблемой целиакии и заниматься диагностикой этого заболевания. К сожалению, до сих пор в Украине не существует специальных государственных программ по обследованию населения и целенаправленному выявлению этой патологии.
В 60-70% случаев целиакия протекает атипично, поэтому выявлять ее необходимо во всех группах риска. Мы обнаруживаем целиакию и у гастроэнтерологических пациентов, которые приходят к нам на обследование, и у тех, кто просто обращается к нам с какими-либо жалобами.

Кто входит в группы риска?
Ольга Наумова: У взрослых целиакию можно подозревать при ревматоидном артрите, аутоиммунных заболеваниях (например, аутоиммунном гепатите), хронических анемиях (в основном железодефицитной), остеопорозе, эндокринных расстройствах (сахарный диабет 1 типа). Высока вероятность возникновения заболевания у родственников людей, страдающих целиакией.
ЕГ: В группу риска также входят неврологические больные (атаксия, полинейропатии, эпилепсия), пациенты с аутизмом, дерматологические больные с поражением кожи по типу герпетиформного дерматита Дюринга, женщины с бесплодием и невынашиванием беременности. Зачастую целиакия, которую по праву называют «великим мимом», прячется под масками многих распространенных заболеваний – диспепсии, панкреатитов, синдрома раздраженной кишки – диагнозов, привычных для практикующих врачей.

Как в Украине обследуют на целиакию?
ЕГ: Диагностика целиакии включает клинический этап (отбор больных групп риска заболевания или наличие какой-либо клинической симптоматики целиакии) и лабораторный анализ с определением специфических для глютеновой энтеропатии биологических маркеров (антител к глиадину, ретикулину и тканевой трансглутаминазе – ведущему лабораторному маркеру целиакии по рекомендациям Всемирной ассоциации гастроэнтерологов). К сожалению, лабораторная диагностика целиакии дорогостоящая, поэтому в большинстве случаев без помощи государства не обойтись. За последний год на кафедре факультетской терапии № 1 мы перешли на более тонкие, точные и совершенные тесты – определение антител к дезаминированным пептидам глиадина, чувствительность и специфичность которых достигают 98%.

Каковы цели создания Всеукраинского общества целиакии?
ОН: Всеукраинское общество целиакии организовано с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих этой патологией, поскольку на сегодня медицина Украины эти проблемы полностью игнорирует, как будто целиакии вообще нет. Больные ходят от одного врача к другому, им устанавливают всевозможнейшие диагнозы (самые распространенные – сахарный диабет и анемия), в результате чего они безуспешно лечатся, получая симптоматическую терапию. И только после выявления целиакии как основного заболевания и начала специального лечения у больного появляется первая положительная динамика. Общество целиакии призвано исправить такое положение и помочь медицинской общественности успешно выявлять и лечить эту патологию.
В работе Общества мы выделяем два направления: медицинское и социальное. В рамках медицинского направления (его возглавляет Е.Ю. Губская) мы собираемся проводить семинары и специальные школы для терапевтов и врачей смежных специальностей – аллергологов, дерматологов, ревматологов, эндокринологов. На первых порах это будет происходить в медицинских учреждениях Киева. Мы стремимся к тому, чтобы врачи, столкнувшись с «непонятными» больными или сложными клиническими случаями, могли заподозрить целиакию и направить пациента на специальное грамотное обследование.

Каким образом деятельность Общества направлена на просвещение врачей различных специальностей?
ЕГ: Просветительскую работу с врачами наша кафедра начала около пяти лет назад. Мы делали первые доклады, публиковали материалы по целиакии в научных и популярных изданиях. Два года назад совместно с компанией SOLWAY – первым и единственным в Украине импортером специальных безглютеновых продуктов питания для больных целиакией – мы начали проводить Школы для больных, где пытались сплотить людей, научить их жить с заболеванием и объединить в борьбе с общей проблемой. Наша деятельность неоднократно освещалась на страницах «Медичної газети «Здоров’я України».
В ноябре 2007 г. кафедра факультетской терапии № 1 НМУ им. А.А. Богомольца совместно с Украинским терапевтическим обществом провели конференцию, на которой впервые в Украине с докладом «Эта загадочная целиакия» выступил один из ведущих европейских специалистов по целиакии – профессор Пекка Колин (Тампере, Финляндия). Следующая важная просветительская акция, которая планируется кафедрой факультетской терапии совместно с Ассоциацией больных целиакией, – Всеукраинская конференция по целиакии в мае 2008 г., приуроченная ко Дню больных целиакией. Мы надеемся на участие в этой конференции нескольких европейских специалистов по целиакии, на мероприятие впервые будут приглашены и больные.

Такая деятельность проводится только в Киеве?
ОН: Всеукраинское общество планирует обучение врачей стандартам и алгоритмам диагностики и лечения целиакии в рамках курса повышения квалификации на кафедре факультетской терапии № 1, где они получат все необходимые рекомендации по работе в едином направлении по ведению больных целиакией, чтобы в дальнейшем проводить просветительскую работу среди коллег в своих регионах.

Какие проблемы возникают у людей, страдающих целиакией?
ОН: Прежде всего, это проблема питания. Целиакия не поддается медикаментозному лечению: больные должны пожизненно соблюдать строгую диету, основанную на полном исключении из рациона всех продуктов, содержащих пшеницу, рожь, ячмень, овес. К сожалению, это заболевание опасно осложнениями, в том числе смертельными. Если целиакию не лечить, при тяжелом течении человек может умереть от истощения, желудочно-кишечного кровотечения, онкологических осложнений – лимфом кишечника. Нелеченные больные «зарабатывают» огромное количество осложнений, связанных с основным заболеванием; постепенно поражаются все органы и системы. При этом исключение из рациона больного целиакией глютена восстанавливает его организм, вводит в полную ремиссию и делает практически здоровым.
ЕГ: Больные не должны употреблять продукты, содержащие даже ничтожное количество глютена. Они нуждаются в домашней пище или специальных продуктах, приготовленных промышленным способом. Лучший вариант – это насыщение рынка достаточным количеством готовых сертифицированных безглютеновых продуктов, безопасных для больных.

Как помочь больным целиакией?
ОН: В России, например, уже существуют специальные группы при детских садах и школах с отдельным блоком питания для детей, больных целиакией; работают летние детские лагеря со специальным безглютеновым питанием. При больницах организованы отдельные блоки питания для пациентов с целиакией. Открываются специальные кафе и рестораны с безглютеновым меню. У нас же больные целиакией абсолютно не защищены. И это при том, что целиакия – генетически детерминированное заболевание, которым зачастую болеют представители нескольких поколений. В связи с этим в задачи Общества, кроме просвещения врачей, входит и обучение больных. 15 марта по просьбе родителей, дети которых страдают целиакией, мы провели первую встречу «Мой мир без глютена». Трудно объяснить ребенку, почему ему нельзя кушать то, что можно другим, дети часто стесняются своего особого статуса и без родительского надзора нарушают диету. В рамках школы «Мой мир без глютена» с детьми работали врач и психолог.
Питание при целиакии – действительно огромная проблема, в том числе и материальная. Мамы больных приходят в ужас, ведь их детям нельзя кушать ничего из того, что продается в обычных магазинах, предлагается в кафе или ресторанах. Что делать в такой ситуации? Мы будем помогать больным и их родственникам находить выход из сложившейся ситуации.

Насколько тяжело больному адаптироваться к новому образу жизни?
ЕГ: Люди часто не понимают, почему им не назначают лекарств, а только прописывают диету. Диета – это главное и единственное лечение целиакии! С пожизненной диетой трудно смириться, поэтому больные целиакией нуждаются в психологической помощи. Во всем мире врачи лечат целиакию при поддержке психологов, которые помогают пациентам осознать свое заболевание и адаптироваться к проблеме.
Важная функция Общества – распространение знаний о целиакии. Люди, общаясь друг с другом, могут помочь врачам в выявлении болезни. У нас уже есть несколько случаев, когда больные целиакией находили больных из групп риска, направляли их на обследование, в результате которого у них была диагностирована целиакия. Очень важно, когда люди обладают знаниями и готовы помогать друг другу и врачам в выявлении болезни.

Существует ли какой-либо механизм поддержки больными друг друга?
ОН: В Обществе введены функции информаторов – людей, страдающих целиакией, которые обладают достаточным объемом знаний о своем заболевании и готовы распространять их среди пациентов. За каждым из них будет закреплено 10-20 больных. Со временем количество информаторов, подготовленных Обществом, будет увеличиваться, к ним будут прикрепляться вновь появившиеся пациенты. С помощью информаторов Общество будет «разгружать» и без того занятых врачей. Кроме того, людям полезны общение, обсуждение возникающих проблем, получение совета и поддержки. Общество и в дальнейшем планирует регулярно проводить школы «Мир без глютена».

Как еще Общество сможет помочь людям, страдающим целиакией?
ОН: В настоящее время наша главная задача – выявить как можно больше больных целиакией и помочь людям обрести необходимое лечение, которое принесет им облегчение. Во всем мире приняты масштабные социальные программы по борьбе с целиакией, направленные на предотвращение появления тяжелых запущенных случаев заболевания, к сожалению, часто встречающихся в нашей стране. В Украине не ведется даже статистики по заболеваемости целиакией!
Общество будет обращаться в Министерство здравоохранения с тем, чтобы обратить внимание государства на существование такого заболевания и проблемы больных целиакией. Кроме того, мы будем мотивировать создание специальных программ для таких больных.

«Медична газета «Здоров’я України» желает Всеукраинскому обществу целиакии успехов в его сложном и благородном деле и в дальнейшем будет освещать деятельность Общества с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих целиакией.